Noticia publicada en Diario Vasco,el sábado día 22 de Octubre de 2022.
«La mayoría de enfermos de Crohn aún no saben que existe una asociación»
ACCU Gipuzkoa, Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa, ha abierto en la calle Hondarribia de Irun, gracias al comercio local Disconsu, su primera delegación
ACCU Gipuzkoa, la asociación territorial de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa, ha abierto en Irun su primera delegación en el territorio, más allá de la sede de la entidad que se encuentra en Txara I, en el barrio donostiarra de Intxaurrondo.
Una de las razones para que desde primeros de septiembre ACCU ofrezca sus servicios en Irun es que su actual presidenta, Idoia Quiles, en el cargo desde hace menos de un año, aunque es donostiarra, reside en la ciudad. Otro argumento trascendente ha sido encontrar el apoyo de Disconsu, ya que este comercio de la calle Hondarribia ha cedido en su propio local el espacio necesario para la delegación y colabora en su gestión. «Con el amplísimo horario que tiene, de 9.00 a 20.00 horas ininterrumpidamente, facilita que cualquier persona se pueda acercar a informarse, conocer la delegación o concertar una cita», explica Quiles.
Este espacio en Irun «va a ofrecer los mismos servicios que ofrece la sede de San Sebastián», en cuanto a atención personal, información, revistas... «Y ya hemos empezado a programas charlas, actividades de grupo que tendrán lugar en la delegación o en otros espacios de la ciudad», asegura Quilmes. Las personas asociadas disponen además de asesoramiento legal, hasta 10 sesiones de atención psicológica gratuitas al año, terapias grupales (presenciales y online), encuentros distendidos con otros socios que dinamiza un psicólogo, conferencias médicas y de nutrición...
285 socios y socias tiene ACCU Gipuzkoa de los que 23 son de la comarca del Bidasoa, una cifra que la entidad espera ver crecer con la apertura de la nueva delegación en Irun.
«Hay muchísima gente con Crohn o colitis ulcerosa que no conoce la asociación ni lo que ofrece y realmente es de mucha ayuda». Por eso, desde que se puso al frente de ACCU Gipuzkoa da mucha importancia a la visibilización de la entidad y cree que la apertura de esta delegación va a ayudar mucho a darla a conocer en la comarca.
Ella entró en contacto tras la pandemia «a raíz de unas charlas grupales. Me gustó la gente que encontré y me convertí en voluntaria, que es como llamamos a socios que reciben una formación para echar una mano cuando la agenda del psicólogo está muy llena». Estaba entrando en esas dinámicas «cuando los que llevaban la asociación dijeron que lo iban a dejar». Ante la ausencia de un relevo claro y ante el riesgo de que la entidad pudiera desaparecer si nadie asumía su gestión, Quiles dio un paso al frente.
Muchos retos
Su llegada a la presidencia se ha notado en varios frentes. No sólo con la apertura de la delegación en Irun, también con la inclusión de médicos en las charlas y en otras cuestiones. «Lo primero que hice fue revisar todos los gastos para ajustarlos y destinar el dinero a lo que es importante de verdad».
A futuro, no le faltan retos. Uno de ellos es revitalizar la tarjeta Beharra Daukat. «Nosotros informamos sobre ella, pero la dan los médicos de cabecera, no sólo a enfermos de Crohn o colitis ulceroso, también de otras enfermedades que también pueden generar la necesidad inminente de ir al aseo. Con esa tarjeta puedes acceder a establecimientos adheridos sin dar explicaciones ni tener que consumir». El problema es que con la pandemia el vaivén sobre todo en hostelería ha sido grande «y hay que actualizar la lista de adhesiones y captar nuevas». Le preocupa también llegar a los diagnosticados más jóvenes «porque cada vez hay más y es una enfermedad que no es fácil de compartir con amigos o en el colegio. Tratamos de llegar a los centros con diversas acciones de sensibilización para profesorado y alumnado». Y otra línea de trabajo que quiere acentuar es «la de las familias de los enfermos, que son las personas que nos soportan. Si esta enfermedad se considera discapacidad es por algo. Es crónica, no tiene curación y hay temporadas buenas y otras malas. El apoyo de la familia es fundamental y no siempre lo entienden porque no es fácil. Tenemos que ayudar ahí».
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