Noticia publicada en Diario Noticias de Gipuzkoa,el sábado día 10 de Septiembre de 2016.

Irun se volcará de nuevo contra el Shua

EL AMAIA ACOGERÁ EL MARTES UNA GALA PARA LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD QUE PADECE LA PEQUEÑA JARA TOMÉ

REPORTAJE Y FOTOGRAFÍA DE XABIER SAGARZAZU - Sábado, 10 de Septiembre de 2016 - Actualizado a las 06:11h

Se llama Sindrome Hemolítico Urémico Atípico, aunque es más conocida por las siglas de ASHUA. Se trata de una enfermedad de las denonimadas ultrarraras, que afecta sobre todo al riñon. La padece una de cada medio millón de personas y al ser tan poco frecuente, es también muy poco conocida. Pero en Irun y Hondarribia, mucha gente ha oído al menos hablar de ella, ya que una pequeña irunesa de 13 años, Jara Tomé, la padece desde los siete años.

Sabiendo que no tiene cura, sus padres se han volcado, sobre todo en los dos últimos años, para recaudar fondos para la investigación, divulgación y conocimiento de la enfermedad, no solo en nombre de su hija sino también del resto de personas que padecen el SHUA y que se agrupan en la asociación ASHUA.

SOLIDARIDAD Jara Tomé y los enfermos de SHUA han sido protagonistas, en este tiempo, de multitud de iniciativas solidarias en Irun y Hondarribia. Clubes y eventos deportivos, entidades culturales, grupos de música y hasta compañías del Alarde esta pequeña irunesa, de su enfermedad y de su familia.

“La verdad es que estamos muy contentos y agradecidos por todas las iniciativas que se han hecho y se siguen haciendo. Al principio éramos más nosotros los que íbamos a tocar puertas y proponer cosas, porque el caso de mi hija y la propia enfermedad, al ser tan infrecuente, no eran conocidos. Con el tiempo, esa dinámica ha empezado incluso a cambiar. Ahora hay gente, asociaciones y grupos que vienen a nosotros y nos dicen que quieren hacer algo por Jara y por quienes tienen el SHUA”, relata a este periódico Maite Serrano, la madre de la pequeña.

Esta última es la forma en la que ha surgido la próxima iniciativa que va a tener lugar en Irun. El martes, a las 19.30horas en el centro cultural Amaia, la gala solidaria ¡Ashua-lízate! va a recaudar a favor de la asociación que agrupa los enfermos y familias con SHUA.

AMIGOS DEL COLEGIO “Todo surgió de David Eraso y Mario Simancas, padres de dos antiguos compañeros de clase de Jara. Han conseguido juntar a un grupo de amigos y organizar esta pequeña fiesta”, señala Serrano.

El martes, sobre el escenario del Amaia, estarán el dúo formado por Iñaki Salvador y Ainara Ortega, el acordeonista Iñaki Diéguez, el monologuista Alex Rabadal, el cantante LeeJunior, bailarín y coreógrafo Sergio Nguema, el dúo cómico Dosekilibrados y el formado por Mario Simancas y Marijo Pontesta y el grupo de gimnasia rítmicade la Agrupación Deportiva Irunesa. Las entradas están ala venta a través de Kutxa, a 10 y 6 euros.

Maite Serrano resalta “la necesidad de investigar más y mejor el SHUA y desarrollar nuevos fármacos, porque en España, por ejemplo, se dan muchos diagnósticos tardíos”
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