Noticia publicada en Diario Vasco sección Bidasoa,el jueves día 21 de Mayo de 2015.

Un espectáculo en el Amaia recauda fondos para la Fundación Stop Sanfilippo

Oier, un niño de Ibarra, padece Sanfilippo en su grado más alto. / ROYO

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• La función, el domingo a las 18.30 horas, está dirigida sobre todo a los niños y tiene un precio de tres euros por entrada

• IÑIGO MORONDO
 
• IRUN

21 mayo 201507:29

Oier es un niño guipuzcoano de seis años afectado por el síndrome de Sanfilippo, una compleja enfermedad celular que afecta al sistema nervioso central y provoca una muerte prematura, en la adolescencia. Cuando el diagnóstico se confirmó, allá por 2010, los padres de Oier, Izaskun y Kepa, iniciaron una utópica aventura para recaudar los tres millones de euros necesarios para financiar un posible tratamiento contra la enfermedad que se ha ideado en Estados Unidos.

En esa vorágine llevan casi cinco años, encontrando la ayuda de muchos guipuzcoanos solidarios, personas como Antonio Sánchez, ideólogo y promotor del espectáculo 'El hombre-niño más rico del mundo', que el domingo por la tarde, a las 18.30 horas, visita el Centro Cultural Amaia. Las entradas cuestan tres euros e irán a parar íntegramente a la Fundación Stop Sanfilippo. «Son 600 butacas. ¿Habrá 600 personas buenas que nos quieran ayudar? Yo creo que hay muchas más», asegura Antonio Sánchez. Los tickets pueden adquirirse en la Oficina de Turismo o el mismo domingo en la taquilla del Amaia.

Andoni Agirregomezkorta

Acudir el domingo al Amaia es en realidad más que un gesto solidario. Se trata de una buena oportunidad para disfrutar de un espectáculo dirigido fundamentalmente al entretenimiento de los más pequeños, multidisciplinar y con artistas de gran nivel. El actor Andoni Agirregomezkorta presentará a acróbatas, bailarines, un cuento infantil y muchas otras y variadas actividades. «Ya no es por la recaudación», dice Sánchez. «Es por dar calor a Oier, a sus aitas y a su hermana Maite, que se acercarán el domingo al Amaia». Él valora mucho ese apoyo, sabe lo importante que es. «Tengo 78 años y padezco Parkinson desde hace 15. Lucho contra él cada día, haciendo flexiones y abdominales, boxeando, bailando claqué», como se podrá ver el domingo, puesto que él es uno de los protagonistas de la función. «Comparto con Oier que no tengo miedo a mi enfermedad y quiero ayudarle a que pueda luchar contra ella como yo lucho contra la mía».